Con trai tôi được chẩn đoán mắc chứng rối loạn mắt di truyền hiếm gặp sau chuyến thăm khám sức khỏe 4 tháng của đứa trẻ. Tôi đến buổi hẹn đó với hy vọng thấy rằng cân nặng của anh ấy đang tiến gần đến tiêu chuẩn cho độ tuổi không điều chỉnh của anh ấy, giống như chúng tôi đã từng đến thăm kể từ khi anh ấy trở về nhà từ NICU.

Tôi nghĩ rằng chúng tôi đã qua những điều khó khăn.

Tôi rời đi với giấy giới thiệu đến một bác sĩ nhãn khoa nhi, người đã ép chúng tôi vào ngày hôm sau.

sau đó anh ta đã giới thiệu chúng tôi đến một chuyên gia vì những gì anh ta tìm thấy nằm ngoài chuyên môn của anh ta.

Chỉ có một chuyên gia về võng mạc nhi ở toàn bộ vùng Tây Bắc Thái Bình Dương. Trong vòng hai tuần sau chuyến thăm con khỏe mạnh đó, con trai tôi đã được lên lịch phẫu thuật với bác sĩ phẫu thuật đó.

Kỳ vọng lớn

Trong quá trình gây mê, họ đã tìm thấy những gì họ mong đợi – anh ấy mắc một chứng rối loạn di truyền hiếm gặp gây bong võng mạc, do đó có thể gây mù. Cuộc phẫu thuật là một nỗ lực để ngăn chặn sự tiến triển của nó và giảm thiểu thiệt hại cho thị lực của anh ấy. Anh ấy đã phẫu thuật cho mỗi bên mắt cách nhau một tuần để giảm thiểu thời gian gây mê.

Tôi tuyệt vọng sau mỗi ca phẫu thuật: nó có hiệu quả không? Khi nào chúng ta sẽ biết? Nó diễn ra như thế nào? Làm sao chúng ta sẽ biết chứ?

“Nếu chúng tôi thắng” là những gì bác sĩ phẫu thuật nói với tôi sau đó. “Nếu chúng tôi thắng – nếu điều này thành công, anh ấy sẽ có thể điều hướng môi trường của mình. Đọc trên iPad. Có thể là trong một lớp học bình thường. ” Nếu chúng tôi thắng.

Tôi đã hỏi mọi câu hỏi mà tôi có thể nghĩ ra.

Tôi đã tìm kiếm mọi thứ mà tôi có thể nghĩ đến.

Câu hỏi nóng bỏng của tôi: Cuộc sống của con trai tôi sẽ ra sao?

Đứng trong phòng của anh ấy tại bệnh viện nhi vào ngày sau cuộc phẫu thuật thứ hai của anh ấy, có điều gì đó vỡ òa. Gãy – không giống như bị gãy, không giống như gãy, mà là sự mềm đi. Giống như tôi đang giật một sợi dây dưới một tảng đá, cố gắng di chuyển tảng đá để tìm câu trả lời cho câu hỏi của mình: cuộc sống của con trai tôi sẽ ra sao?

Không ai có thể nói với bạn

Cuối cùng tôi nhận ra vào buổi sáng hôm đó, đứng quanh nôi bệnh viện của anh ấy với khinh khí cầu nhận chăn làm khăn trải giường và một máy đo oxy xung được dán vào chân anh ấy – mà bác sĩ phẫu thuật không thể nói cho tôi biết. Chuyên gia này của các bác sĩ chuyên khoa. Người duy nhất trong khu vực. Người đàn ông thực sự đã nhìn thấy bên trong mắt con trai tôi – hai lần – có bàn tay hướng dẫn một cách tinh vi các công cụ phẫu thuật để loại bỏ thủy tinh thể của con trai tôi. Để đặt một dải silicon nhỏ xung quanh mắt con trai tôi. Người đàn ông hiền lành, tài giỏi này, người chỉ muốn giành chiến thắng cho chúng tôi, cho con trai chúng tôi.

Anh ấy không biết tương lai của mình sẽ như thế nào. Anh ấy không biết chiến thắng nghĩa là gì.

Và khi tôi nhận ra rằng anh ấy không thể nói với tôi, tôi nhận ra rằng không một ai có thể cho tôi biết. Tôi không thể biết được.

Và tôi sẽ không thể biết được ngay cả khi mắt anh ấy giống tôi.

Có lẽ đây là nhận thức mà mọi bậc cha mẹ đều phải trải qua — chúng tôi chỉ không biết tương lai của con mình sẽ như thế nào. Chúng tôi làm tốt nhất có thể. Chúng tôi cung cấp cho họ. Chúng tôi cho ăn, mặc và nuôi dưỡng chúng. Chúng tôi giữ chúng vừa đủ nhưng không quá nhiều. Chúng tôi đọc cho họ nghe. Chúng tôi nói chuyện với họ. Chúng tôi dạy họ.

Nhưng chúng ta không bao giờ có thể biết được tương lai của họ sẽ ra sao.

Những bài học lớn trong Cheesy Clichés

Tôi hiểu tại sao một số điều là sáo rỗng. “Chỉ có thời gian mới trả lời được” và “Tương lai không được viết sẵn”. Chúng ta đang lướt qua một bức tranh trống, các bản vẽ đường kẻ và màu sắc theo dấu và bắn tung tóe khắp trang khi chúng tôi nhập nó. Không sớm hơn. Không sớm hơn một giây.

Có những điều chúng ta không thể biết được. Và thứ hai chúng ta chấp nhận điều đó, chúng ta có thể nghỉ ngơi. Chúng ta có thể đặt sợi dây xuống, xem nó chùng xuống, không còn căng khi cố gắng kéo không nổi. Câu trả lời không nằm dưới tảng đá dù sao.

Sau đó, chúng ta có thể đặt năng lượng đó vào bây giờ — đứa trẻ trước chúng ta. Và cố gắng như thế nào để tiếp tục chiến thắng.

Bạn đã học được một bài học nuôi dạy con cái đáng để chia sẻ chưa?

Cho chúng tôi biết trong các ý kiến ​​dưới đây!

Lần phục hồi tiếp theo của chúng tôi: 10 điều cha mẹ lo lắng (nhưng không nên)